El autismo desde dentro: Una cuestión de incomprensión social *

“No entendía por qué las personas hablaban entre sí. Me sentí como un extraterrestre. No tenía más idea de cómo comunicarme con las personas de la que tendría un ser procedente de otro mundo”.  Con este testimonio, Sean Barron (USA, 1961, periodista) nos da pistas sobre la magnitud de las barreras que tienen que afrontar las personas con autismo para comunicarse.

Aunque muchas personas con TEA logran alcanzar una competencia lingüística perfecta y utilizan un lenguaje formalmente correcto, manejan un amplio vocabulario y formulan unas estructuras sintácticas apropiadas, muy a menudo fracasan en el uso social del lenguaje porque tienen dificultades para entender y poner en práctica lo que técnicamente llamamos “habilidades pragmáticas”. Éstas no son más que los códigos y normas conversacionales que nos permiten utilizar correctamente el lenguaje como instrumento de relación interpersonal.

Por norma general, las personas neurotípicas, que es como las personas con TEA denominan a las que tienen un desarrollo típico, continuamente interaccionamos con los demás. Interpretamos sus conductas, les atribuimos estados mentales, deseos, emociones, creencias, sentimientos, actitudes… sin que esto suponga demasiado esfuerzo adicional. Forma parte de nuestra forma de ser y lo hacemos de forma natural. Es como si estuviéramos programados para ser intuitivos socialmente. En cambio, las personas con TEA tienen enormes dificultades para desarrollar esta intuición social y esto les dificulta el poder desenvolverse con éxito en el mundo social y les convierte en ingenuos sociales.

Os propongo que durante unos minutos nos “pongamos las gafas” de una persona con esta condición, que con sus testimonios nos lo transmitirá mucho mejor de lo que yo pueda explicarlo con mis palabras. El colaborador especial de esta semana es DANIEL TAMMET (Londres, 1979, matemático), diagnosticado de Síndrome de Asperger a los 25 años y considerado como un savant, que son personas que se caracterizan por tener una memoria prodigiosa y unas habilidades extraordinarias en el ámbito de las artes o de las ciencias, y que en este caso se traducen en una capacidad excepcional para el cálculo y para el aprendizaje de lenguas, ya que habla 11 idiomas, e incluso está creando uno propio, el Mänti. Por otra parte, como persona con autismo, necesita estar apegado a sus rutinas, debe tomar el té cada día a una hora exacta, salpicar su cara con agua 5 veces cuando se despierta, y antes de salir de casa, contar los botones de la ropa que viste, entre otras peculiaridades.  En su libro autobiográfico: Nacido en un día azul. Memorias de un genio autista” comparte sus enormes dificultades para relacionarse con los demás:

“A veces, algún compañero de clase intentaba hablar conmigo. Digo “intentaba” porque para mí era difícil relacionarme con cualquiera. Para empezar, no sabía qué hacer ni qué decir. Siempre acababa mirando al suelo mientras hablaba y ni siquiera se me pasaba por la imaginación mirar a alguien a los ojos. Si levantaba la vista, clavaba los ojos en la boca de mi interlocutor y me fijaba en cómo se movía mientras hablaba…Cuando hablaba con alguien, solía ser mediante una larga e ininterrumpida secuencia de palabras. No se me pasaba por la cabeza hacer una pausa o conversar respetando unos turnos de palabra…Nunca fui maleducado intencionalmente. Lo que sucedía era que no comprendía que el propósito de conversar no fuera hablar precisamente de lo que más te interesaba. Yo hablaba, contando todos los detalles, hasta que me vaciaba de lo que quería decir… Jamás se me ocurrió que el tema del que charlaba podía no interesar lo más mínimo a la otra persona. Tampoco me daba cuenta de si el oyente empezaba a inquietarse o mirar alrededor, y seguía hablando hasta que me decían algo parecido a: “Tengo que irme” … mi capacidad para hacer cosas como conversar con la gente la he adquirido a fuerza de mucha práctica”.

Aprovechando esta recopilación de testimonios de Daniel Tammet, podemos extraer cuáles son las principales dificultades en las habilidades pragmáticas de las personas con TEA que, a pesar de conseguir buenas competencias lingüísticas, fracasan en las relaciones sociales. Su estilo conversacional se caracteriza por una dificultad para respetar el tema de conversación y los turnos de palabras, interpretar los componentes no verbales de la comunicación tales como gestos, miradas o entonación, adaptar los mensajes al estado de conocimiento e interés del interlocutor y descifrar dobles sentidos, metáforas, ironías y, en general, el lenguaje inferencial o deductivo.

Como Daniel Tammet manifiesta al final del fragmento, estas habilidades pueden aprenderse con la práctica y entrenamiento, pero es como si tuvieran que aprender un “segundo idioma” y es difícil conseguir la misma fluidez que tiene un nativo. Por todo ello, las conversaciones o charlas sociales les resultan agotadoras porque tienen que hacer un gran esfuerzo para recordar y tratar de aplicar, lo mejor que pueden, estas reglas conversacionales.

Vivimos en un mundo eminentemente social por lo que las personas con TEA tienen que enfrentarse continuamente a situaciones que implican un reto difícil de gestionar. No olvides que, aunque sus comportamientos a veces pueden resultarte inusuales y extraños, no son caprichosos ni malintencionados, sino que obedecen a una cuestión de incomprensión social y son su propia estrategia para afrontar la situación lo mejor posible.

¡Nos vemos la próxima semana con nuevos testimonios y algunos consejos para facilitarles tan ardua tarea!

*Los artículos de la sección “El autismo desde dentro” están escritos por Cati Palmer, profesional de valoración y orientación y de Esment Tea.