El autismo desde dentro: La razón por la que salto *

NAOKI HIGASHIDA (1992) es un joven japonés que fue diagnosticado de Trastorno del Espectro Autista, con un grado de afectación severo y graves problemas de comunicación, cuando tenía aproximadamente 5 años. La comunicación oral con él era prácticamente imposible, pero su madre advirtió su gran interés y curiosidad por el abecedario e ideó un sistema de comunicación a través de una tabla con las letras del alfabeto japonés, más otros símbolos extra como los números, signos de puntuación o palabras clave como “sí”, “no” y “acabado”.  Gracias a su persistencia y perseverancia, le enseñó a comunicarse a través de este sistema y Naoki aprendió a deletrear las palabras directamente sobre la tabla. De esta manera, “le dio voz” y con las letras que él señalaba se formaban palabras y con las palabras, frases y con las frases, párrafos y, así, hasta tal punto que cuando tenía 13 años se publicó en Japón (2007) su primer libro: “La razón por la que salto”.

Según nos comenta Naoki en su libro,

“No poder hablar significa ser incapaz de compartir lo que sientes y lo que piensas. Es como ser un muñeco, que pasa toda la vida aislado, sin sueños ni esperanzas. Por supuesto, tardé mucho hasta poder empezar a comunicarme por mí mismo a través del lenguaje escrito, pero aquel primer día, cuando mi madre me cogió la mano con la suya para empezar a escribir, nació para mí un nuevo modo de relacionarme con los demás…Mientras aprendía este método, hubo momentos en los que me sentí derrotado. Pero, por fin, llegué a poder señalar las letras por mí mismo. Lo que me mantuvo firme fue la convicción de que para vivir mi vida como ser humano no hay nada más importante que poder expresarme. Así que, para mí, la tabla de letras no sólo es un medio para formar frases, sino mi sistema para hacer llegar a otras personas lo que quiero que entiendan…Escribir es, para mí, una prueba de que yo, como ser humano, existo”.

Naoki compuso su libro señalando las letras en su tablero o trazándolas en la palma de su mano y, posteriormente, fueron transcritas y editadas por su madre.

La razón por la que salto es un libro que transcurre a través de 58 preguntas que Naoki responde con lenguaje sencillo, directo y desde la perspectiva de un niño de su edad. Con sus respuestas nos ayuda a descifrar algunas de las incógnitas del “código secreto” del Trastorno del Espectro Autista, como, por ejemplo: ¿por qué razón saltáis?,  ¿por qué memorizáis horarios de trenes y calendarios?, ¿por qué sois obsesivos con ciertas cosas?, ¿por qué os gusta dar vueltas?, ¿es verdad que odiáis que os toquen?…

Aunque sus respuestas, a veces algo difusas, no pueden generalizarse a todas las personas con autismo, por la amplia variedad del espectro, sí nos ayudan a entender y a empatizar mejor con su manera de ser, sentir y vivir su condición. En su momento, fue un libro revelador porque aportaba la visión de un niño con importantes necesidades de apoyo y, hasta el momento, los testimonios siempre nos habían llegado a través de publicaciones de personas con TEA de alto funcionamiento. Además, lanzaba un mensaje optimista y esperanzador acerca de que, en el interior de la mente de un niño con autismo, independientemente de su grado de afectación, también hay inquietudes, deseos, pensamientos, etc. El reto está en conseguir romper su “silencio” y conectar con su mundo. En 2013, el libro fue traducido al inglés, ahora ya existe en más de 30 idiomas y está a punto de convertirse en un documental sobre el TEA.

En la actualidad, Naoki tiene 27 años y, a pesar de que persisten sus dificultades para comunicarse, ha conseguido dar charlas sobre autismo en Japón, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad. A los 24 años aprendió el inglés. También tiene un blog y página web (en japonés) en la que escribe sobre su vida y puntos de vista y aunque también utiliza el ordenador, sigue usando su tablero manual:

“Mis métodos básicos de comunicación son mi cuadrícula y mi computadora…por largo tiempo fui no verbal y aunque ahora puedo decir algunas palabras y recitar frases, mi mente se queda en blanco cuando trato de tener una conversación. Es mucho más fácil cuando señalo las letras del alfabeto en mi cuadrícula de papel, es como si dibujara la palabra desde mi interior mientras intenta desaparecer…No puedo conversar bien, pero esto no significa que no piense o que no tenga sentimientos. Es sólo que cuando trato de hablar, las palabras que vienen a mi mente desaparecen”.

Una vez hechas las presentaciones oportunas, ya podremos aprovechar los testimonios de Naoki durante las próximas semanas y seguir adentrándonos en el universo del autismo. Como expresa Miguel Gallardo (ilustrador, dibujante de cómics y padre de una persona con TEA), en la contraportada del libro:

 “Naoki nos hace de guía por su mundo, que puede ser tan extraño al nuestro como la distancia que hay entre un neoyorquino y un habitante del Amazonas. Salimos de nuestra realidad y nos damos cuenta de que hay realidades muy diferentes dependiendo de cómo tus sentidos las perciben”

Mientras “se cuece” el próximo post para esta sección, podéis aprovechar para conocer un poco mejor a nuestro colaborador especial. Advierto que el vídeo está en inglés, pero ya deberíais saber que, a menudo, “más vale una imagen que mil palabras”.

https://www.youtube.com/watch?v=IvyhBkuV_qo

*Los artículos de la sección “El autismo desde dentro” están escritos por Cati Palmer, profesional de valoración y orientación y de Esment Tea.