Cuando una persona ajena al mundo del Trastorno del Espectro Autista oye hablar de autismo, fácilmente se imagina a Rain Man o a Sheldon Cooper, protagonista de la serie de The Big Bang Theory. Ambos son personajes cinematográficos que, por una parte, nos han ayudado a conocer un poco más el TEA, pero por otra, transmiten una imagen sensacionalista y algo distorsionada de la realidad. Lo mismo le pasó a Miguel, uno de los coprotagonistas de esta semana, el padre de María, una persona con autismo. Cuando a los 8 años diagnosticaron autismo a su hija, lo primero que le vino a la cabeza fue la película Rain Man y, como dice él mismo: “como todo el mundo, pensaba que las personas con autismo eran una especie de genios matemáticos”.
Esta semana vamos a seguir viajando a través del universo del TEA respaldados por María y yo, un documental especial que trata con ternura y humor la relación entre Miguel Gallardo y su hija María y su forma de comunicarse a través del dibujo. Haremos una excepción y utilizaremos testimonios en tercera persona, ya que María no tiene habilidades comunicativas suficientes, pero su padre nos hará de intérprete.
Aunque hagamos una excepción en el estilo que hemos venido siguiendo en esta sección, me ha parecido interesante dar a conocer el valor de esta experiencia por varios motivos. En primer lugar, porque debemos tener presente que, bajo el diagnóstico de TEA, se acoge un abanico muy amplio de personas con distintas formas de ser y de comportarse. Nos encontramos con personas con muchas dificultades para comunicarse y altas necesidades de apoyo, con personas que pueden tener un coeficiente intelectual igual o superior a la media, con un buen repertorio lingüístico, pero grandes dificultades para la interacción social recíproca adecuada. ¡No todos son Sheldon, ni Rain Man en la vida real y es justo dar visibilidad y protagonismo a todos!
Por otra parte, me ha parecido importante hacer un reconocimiento especial a la iniciativa que tuvo Miguel Gallardo de dar a conocer su experiencia personal, con el fin de hacer una labor de sensibilización a la sociedad e intentar aproximarla al mundo del autismo. Los dos se han convertido en referentes nacionales: “No quería contar una historia que moviera la pena o compasión. Quería contar la historia de alguien que había llegado a nosotros y había cambiado nuestras vidas, y quería contarlo con humor: contar siempre es terapéutico. Y sirvió de algo para mí y para los demás”.
Miguel Gallardo (Lérida, 1955) es dibujante e ilustrador y colabora en distintos periódicos y revistas, nacionales e internacionales. Desde que María nació, fue confeccionando un Diario dibujado, sin ninguna intención de publicarlo pero que años más tarde se convirtió en el guion original de la película Maria y yo. En un momento dado, se dio cuenta que “el movimiento del lápiz era magia” para ella, por lo que empezó a utilizarlo como herramienta de comunicación y para confeccionar la agenda diaria de María: “el dibujo sirve para ilustrar, pero en especial, es un lenguaje comunicativo y para comunicarte mediante el dibujo no necesitas nada”. Cogió la costumbre de dibujar a mano alzada y de forma muy sencilla todo lo que iba ocurriendo con María, luego le preguntaba e iban repitiendo. Le anticipaba información de lo que tenían que hacer, a quién iban a ver, qué lugares visitarían y lo que a ella más le fascinaba era que dibujara a las personas que iba conociendo. Tiene una habilidad fuera de lo común para recordar los nombres de toda la gente que ha conocido en alguna ocasión, aunque sólo sea por unos minutos. Durante años, su padre le ha ido dibujando, en montones de libretas y papeles que ella guarda, a todos los grupos de gente que a ella le importan y le gustan. María los reconoce y disfruta nombrándolos una y otra vez. Las conversaciones con María no se basan en el binomio convencional de pregunta-respuesta (yo te pregunto, tú me respondes y en función de lo que vamos diciendo se va hilvanando la conversación), sino que son verbalizaciones repetitivas y listados de nombres, recordando a personas que conoce. Con su carácter insistente, también ha convencido a otras personas que comparten su tiempo con ella para que dibujen. ¡No importa si lo hacen mejor o peor! Lo importante es que dibujen.
Ahora, María ya tiene 25 años y ya no sólo necesita que le dibujen para comunicarse, sino que ella también dibuja. Básicamente, reproduce caras de las personas a las que quiere, con sus ojos y bocas moviéndose como si hablasen y ésta es una vía de interacción social que le ayuda a comunicarse con los demás. Miguel afirma: “Después de muchos años de dibujar para María y de hacer dibujo asistido en el que yo guiaba la mano de ella, María se ha puesto a dibujar como una iluminada y eso ha sido un descubrimiento importante. Le ha dado autonomía, ya no depende tanto de mí para hacer sus listas y el dibujo le sirve para expresarse y delimitar las cosas que le gustan y le preocupan. Ahora ya tiene dos intereses en su vida que le ayudan a comunicarse con los demás y con el mundo exterior: el dibujo y la música”.
Como ya hemos comentado en semanas anteriores, no debemos olvidar que la gran mayoría de las personas con TEA son pensadores visuales y este tipo de percepción es uno de sus puntos fuertes. Por tanto, debemos explorar y explotar este campo siempre que pueda ser útil para la persona. Desde el primer momento, hay que priorizar la necesidad de proporcionar un sistema de comunicación alternativo, sea cual sea (dibujos, signos, listados, pictogramas, fotos, dispositivos electrónicos, etc.) para evitar la frustración, la incomunicación y el aislamiento que puede provocar la ausencia o dificultades con el lenguaje oral. Cuanto más éxito tiene una persona en las relaciones con los demás, incluso aunque no sea a través del habla, más deseo tiene de comunicarse. Además, mejora su autorregulación emocional y no necesita recurrir a la utilización de conductas desadaptadas para obtener un control social. A veces, pueden surgir dudas sobre si el hecho de utilizar maneras alternativas de comunicación puede inhibir el habla, pero la realidad es que cualquier método que facilite la comunicación social ayudará al desarrollo del habla, si la persona tiene capacidad fonológica para hacerlo.
Terminaremos con la frase de Barry M. Prizant al respecto, extraída de su libro Seres humanos únicos. Una manera diferente de ver el autismo: “La razón es simple: la motivación para aprender a hablar proviene del éxito en la comunicación. Cuando un niño se convierte en un comunicador competente y confiado, independientemente de cómo se esté comunicando, está más dispuesto a aprender y participar, al igual que a prestar atención a las personas que hablan y, por tanto, a aprender a hablar”.
De todas maneras, aunque muchas personas con TEA adquieren el lenguaje oral, fracasan en sus relaciones sociales porque comunicarse es mucho más que dominar un código lingüístico. La semana próxima empezaremos a adentrarnos en las dificultades pragmáticas de la comunicación… ¿intrigados por saber de qué va?…
Mientras tanto, os recomiendo que miréis “María y yo”, un largometraje documental muy especial, que ofrece una mirada sensible, natural y realista sobre el autismo, contada a través de las vivencias de Miguel y de María durante sus vacaciones. Es una historia cargada de ternura, aceptación, respeto, comprensión y espontaneidad, que rompe algunos mitos que se han creado sobre el autismo. También está disponible el cómic, origen de la película, y posteriormente se ha publicado el segundo “María cumple 20 años”.
https://www.rtve.es/alacarta/videos/el-documental/documental-maria-yo/2060907/
*Los artículos de la sección “El autismo desde dentro” están escritos por Cati Palmer, profesional de valoración y orientación y de Esment Tea.