Desde hace un tiempo, ha crecido mi interés por el Trastorno del Espectro Autista y, a medida que voy adquiriendo conocimientos, aumenta en mí la sensación de que las personas con esta condición son auténticos héroes. Creo que no somos lo suficientemente conscientes de las múltiples dificultades contra las que tienen que lidiar diariamente, para adaptarse al mundo de los neurotípicos; es decir, “las personas cuyos cerebros están configurados de forma similar al de la mayoría y cuya forma de pensar, percibir y comportarse constituyen la neuronorma”.
Aun así, muchos de nosotros vemos en nuestro día a día a múltiples personas con este diagnóstico, que con la ayuda de sus propias estrategias de autoregulación y los apoyos que podemos prestarles los que les acompañamos, consiguen sobrellevar la situación con auténtica dignidad y si no, sólo tenéis que hacer un poco de memoria y seguro que os vienen muchos ejemplos a la cabeza …
Desde mi humilde punto de vista, la historia de Naoki es un ejemplo más de superación, entre muchas otras. En su caso, a pesar de la grave dificultad para comunicarse oralmente, ha luchado por mantener un sistema alternativo e incluso da charlas de sensibilización en Japón, a pesar del esfuerzo que le supone todo el proceso de comunicación en general; a modo de ejemplo, estas son algunas de las respuestas que nos aporta en su libro (no olvidemos que lo escribió cuando sólo tenía 13 años):
¿Por qué habláis tan alto y tan raro?
“Cuando hablo con voz rara, no lo hago a propósito. Es cierto que hay veces en las que el sonido de mi propia voz me resulta reconfortante, cuando uso palabras familiares o frases fáciles de pronunciar. Pero la voz que no puedo controlar es otra cosa. Sale descontroladamente, pero no porque yo quiera; es más bien como un reflejo. Cuando me sale esa voz rara, me resulta casi imposible contenerla. Y si lo consigo, hasta me duele, como si me estuviera estrangulando yo mismo”.
¿Por qué habláis de ese modo tan peculiar?
“En nuestro caso, las palabras que queremos decir y las que podemos decir no siempre coinciden exactamente. Cuando hay una diferencia entre lo que pienso y lo que digo, es porque las palabras que salen de mi boca son las únicas a las que puedo acceder en ese momento. Puedo acceder a ellas porque las estoy usando constantemente o porque han dejado una impresión duradera en mí en algún momento del pasado. Algunos pensareis que también leemos en voz alta con una entonación extraña. Eso es porque no podemos leer la historia e imaginárnosla al mismo tiempo. El simple hecho de leer nos supone un gran esfuerzo: reconocer las palabras y darles es voz ya es en sí mismo un trabajo muy arduo”.
¿Por qué repetís las preguntas que os acaban de hacer en lugar de responder?
“Responder con la misma pregunta es un modo de rebuscar entre nuestros recuerdos, para intentar hallar alguna pista sobre lo que se nos pregunta. Entendemos la pregunta, sí, pero no podemos responderla hasta que “pescamos” el recuerdo correspondiente en el interior de nuestra mente. Es un proceso bastante complicado. En primer lugar, rebusco por la memoria en busca de una experiencia que se parezca lo más posible a la situación actual. Cuando encuentro algo que coincida bastante, el paso siguiente es recordar qué dije en esa ocasión. Si tengo suerte, doy con una experiencia que pueda usar y todo va bien. Si no tengo suerte, me amenaza esa sensación de bloqueo y entonces ya no puedo responder a lo que se me pregunta”.
¿Por qué no establecéis contacto visual al hablar?
“Para mí, establecer contacto visual con alguien con quien estoy hablando resulta muy incómodo, así que suelo evitarlo… ¿Y dónde miro exactamente? Seguramente supondréis que simplemente miro hacia abajo…o al infinito. Pero os equivocáis. Lo que miramos en realidad, es la voz de la otra persona. Las voces puede que sean invisibles, pero nosotros fijamos la atención de todos nuestros órganos sensoriales para escuchar a la otra persona…Estamos completamente concentrados en intentar deducir qué diablos estáis diciendo”.
Estas son sólo una pequeña muestra de algunas de las dificultades que pueden experimentar algunas personas con TEA, a la hora de llevar a cabo un proceso que para las personas neurotípicas surge de forma natural, como es el hecho de utilizar el lenguaje para ordenar nuestro mundo interior y compartirlo con los demás.
No olvidemos que muchas personas con autismo se comunican sin hablar y cuando lo hacen, pueden tener un discurso peculiar. Es crucial que busquemos vías para romper su silencio, que nos esforcemos por escucharles y siempre que sea posible, les demos una respuesta; que utilicemos un lenguaje sencillo, directo, concreto, sin ambigüedades; que hablemos despacio y con un tono de voz y volumen adecuados y que además acompañemos nuestras explicaciones con apoyos visuales, siempre que sea necesario. Es un proceso laborioso, pero la base para que haya cierto progreso que de otro modo no sería posible. ¿Podéis imaginaros cómo sería vuestra vida si no pudierais hablar o comunicaros?
Por último, acabaré como he empezado, con un testimonio sobre el heroísmo, de David Mitchell, novelista inglés, autor de la introducción de La razón por la que salto y promotor de su traducción al inglés, además de padre de un niño con TEA:
“Las personas con autismo se pasan la vida intentando aprender a simular esas funciones que la genética nos ha concedido a todos los demás al nacer. Es una labor intelectual y emocional de dimensiones hercúleas, sisíficas, titánicas. Si no podemos considerar a las personas con autismo héroes por enfrentarse a tamaño reto, pues entonces yo ya no sé qué es el heroísmo, aunque estos héroes, claro, no tengan elección”.
* Los artículos de la sección “El autismo desde dentro” están escritos por Cati Palmer, profesional de valoración y orientación y de Esment Tea.
Una respuesta
Com sempre una nova pincellada en conèixer un poc més les grans dificultats amb les que lluiten les persones amb TEA per conviure amb la resta de les persones i establir relacions de comunicació. Si, HEROIS amb majúscules. Grs
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