El autismo desde dentro: Experiencias sensoriales diferentes *

Durante estas semanas de confinamiento he aprovechado para leer y releer el libro Percepción sensorial en el Autismo y Síndrome de Asperger. Experiencias Sensoriales Diferentes, Mundos Perceptivos Diferentes, de Olga Bogdashina, que, entre otras muchas cosas, es madre de una persona con autismo y en el libro se apoya en gran medida en los testimonios en primera persona de los que son “expertos de nacimiento”, sin dejar de lado los argumentos científicos.

La lectura no ha hecho más que consolidar mi idea sobre la extrema importancia que tiene entender la manera en que sienten y perciben el mundo las personas con TEA, ya que muchas de las conductas catalogadas como inapropiadas tienen su origen en su forma de percibir los diferentes estímulos.

“Muchas personas con el Síndrome de Asperger o personas con autismo que alcanzaron un buen nivel de desarrollo de sus capacidades definen que sus problemas de procesamiento sensorial les incapacitan más que los déficit en su comunicación / conducta social”. (Gunilla Guerland, Estocolmo 1963, publica su autobiografía en 1996 “A Real Person: Life on the Outside”).

La percepción sensorial es un proceso neurológico que permite dar sentido a nuestro mundo, ya que todo aquello que sabemos y conocemos acerca de nosotros mismos y del entorno proviene de nuestros sentidos (vista, oído, gusto, tacto, olfato, sentido vestibular y sentido propioceptivo).

Según algunos estudios, se estima que entre el 60% y el 95% de las personas con autismo presenta alguna alteración sensorial, ya sea por exceso, por defecto, u otras respuestas mixtas en las que varían de hipersensibilidad a hiposensibilidad en función del momento, agnosias (dificultad para interpretar un sentido), sinestesias (perciben diferentes sensaciones por sentidos que no son los correspondientes), entre muchas otras.

Mi intención no es que entendamos de golpe todas las alteraciones sensoriales que puede tener una persona con TEA, porque no es el momento ni el lugar. Tan sólo pretendo que, por un momento, nos pongamos en su piel y seamos más conscientes de los obstáculos a los que tienen que enfrentarse. Sólo con ayuda de algunos de sus testimonios podremos hacernos una pequeña idea de la intensidad de sus vivencias:

“Yo era hipersensible a la textura de la comida, tenía que tocarlo todo con mis dedos para saber qué se sentía antes de meterlo en la boca. Detestaba en profundidad que la comida tuviera cosas mezcladas, como fideos con verduras o panes con sus rellenos para hacer sándwiches. No podría JAMÁS DE LOS JAMASES comer nada de eso. Sabía que si lo hacía me pondría a vomitar fuertemente” (Sean Barron).

“Cuando miro a alguien directamente a los ojos, en particular a alguien que no me es familiar…siento como si sus ojos me quemaran y me da la sensación de estar mirando a un extraterrestre “ (Jackson).

“De pequeña, los ruidos fuertes también me afectaban mucho. A veces, parecían el torno de un dentista que alcanzaba un nervio, llegaban a causarme auténtico dolor. El pinchazo de un globo me aterrorizaba porque era como una explosión en el oído. Los pequeños ruidos que a la mayoría de la gente le pasan inadvertidos a mí me sacaban de quicio” (Temple Grandin).

“Los sonidos agudos y las luces brillantes eran más que suficiente para sobrecargar mis sentidos. Mi cabeza parecía quedarse rígida, se me hacía un nudo en el estómago y mi corazón se desbocaba hasta que conseguía encontrar una zona segura” (Willey).

La experiencia nos demuestra que el perfil sensorial de cada persona es único y sus respuestas diferentes. Por tanto, el primer paso es identificar el mundo sensorial de cada uno y entender cómo interpreta lo que ve, oye y siente, para poder diseñar la intervención adecuada, siendo siempre muy respetuosos con el esfuerzo que les supone sobrellevar estas dificultades.

Y para terminar, aprovecharemos el testimonio de Jim Sinclair (Texas 1947), persona con TEA y activista del movimiento por los derechos del autismo, que nos da pistas sobre el apoyo que esperan de las personas que compartimos nuestro día a día con ellos:

“El papel de los profesionales debe consistir en ayudar a las personas a utilizar sus formas naturales de aprender y de desarrollarse. Esto a veces significa que hay que ayudarles a desarrollar estrategias que les permitan hacer frente a sus excesos de sensibilidad: usar tapones para los oídos o lentes coloreadas, adaptar la vestimenta ajustándola a la sensibilidad táctil, proporcionar oportunidades de presión fuerte o estimulación vestibular, etc. A veces, también significa enseñar a ejercer un control y gestión de uno mismo con respecto a la conducta y las emociones”.

La próxima semana, nos adentraremos en algunas de las conductas que adoptan para poder sobrellevar este “tsunami sensorial” que, a veces, les inunda ...

* Los artículos de la sección “El autismo desde dentro” están escritos por Cati Palmer, profesional de valoración y orientación y de Esment Tea.