El autismo desde dentro: ¿De qué hablamos cuando hablamos de empatía? *

Es muy habitual escuchar que las personas con Trastorno del Espectro Autista no muestran empatía hacia los demás y, a menudo, se confunde su manera diferente de expresar emociones y sentimientos con la ausencia o carencia de los mismos. Esto es un gran error que refleja una escasa comprensión del trastorno. Voy a intentar clarificarlo, en la medida de mis posibilidades, y con la ayuda de algún que otro testimonio que lo ilustre.

La mejor forma de empezar es definiendo qué entendemos por empatía. Es una palabra que proviene de un término griego que significa “emocionado” y se define comúnmente como la capacidad de reconocer, percibir y sentir directamente la emoción del otro y saber ponerse en su lugar. Sería algo así como “sentir con el otro” y es una de las habilidades más útiles para conseguir el éxito en el mundo de las relaciones sociales.

Se da por supuesto que los seres humanos con un desarrollo neurotípico somos capaces de comprender, con relativa facilidad, los estados emocionales, mentales y afectivos de los demás, lo que nos permite actuar adecuadamente frente a las diversas situaciones e inferir sentimientos e intenciones, adecuando nuestra conducta social.

Por norma general, aprendemos a hacerlo sin ser conscientes y de forma intuitiva, pero ¿qué sucede con aquellas personas que presentan disfunciones en su capacidad de “ponerse en los zapatos del otro”, de entender adecuadamente sus emociones, de sentir lo adecuado o lo mismo que los demás? En ese grupo se encuentran, entre otras, las personas con trastornos del espectro autista.

Tomo prestado un testimonio anónimo, extraído de Comprender la mente autista. Los cuadernos para navegar en una mente diferente, documento publicado por NeuroClastic, una organización sin ánimo de lucro que, tal como se definen, está formada por un colectivo de neurodivergentes que comparten información sobre el TEA a través de publicaciones que ofrecen básicamente personas con autismo.

“Los estudios más recientes han confirmado que las personas autistas tenemos más dificultades con la parte cognitiva de la empatía, o sea entender el punto de vista de los demás y lo que éstos esperan…Mientras que la mayoría no autista tiene un pase libre para socializar (porque si asumen que la mente de la otra persona funciona como la suya tienen más posibilidades de tener razón), los autistas somos pésimos para entender lo que la mayoría piensa o necesita porque sus mentes son demasiado diferentes a las nuestras. Simplemente, no pensamos ni sentimos de la misma manera…En situaciones en que la mayoría neurotípica siente alivio al recibir un beso, un abrazo, o solo hablar del tema, nosotros necesitamos soluciones concretas, aislamiento para procesar o simplemente distraernos del tema para no sobrecargarnos y, como consecuencia, les ofrecemos lo que nosotros necesitaríamos en esa situación y no lo que los demás esperan”.

A mi modo de ver, es una reflexión muy lógica y coherente porque continuamente estamos diciendo que las personas con TEA tienen una forma de percibir y de sentir diferente y, por tanto, tienen respuestas diferentes y que salen de lo convencional, pero vamos a ver a continuación cuál es el modelo explicativo oficial que justifica esta falta de empatía que se les atribuye. Es la teoría psicológica denominada Teoría de la Mente y hace referencia a la habilidad que tiene el ser humano para inferir los estados mentales de los otros (creencias, deseos, intenciones y emociones) y, a partir de ellos, comprende y anticipa sus comportamientos. Las habilidades mentalistas se van desarrollando de forma progresiva durante toda la infancia y permiten que, al llegar a la adolescencia, tengamos una comprensión compleja y sofisticada de la mente de las otras personas y podamos emplear este conocimiento para predecir su conducta y consigamos una adecuada adaptación social.

¿Qué ocurre en el caso de las personas con TEA? Está demostrado científicamente que presentan un déficit en el desarrollo de las habilidades comunicativas intencionales básicas, que aparecen entorno al primer año de vida y que se consideran precursoras de las habilidades mentalistas que se irán desarrollando posteriormente. Por ejemplo, son muy significativas la ausencia de gestos, como la conducta de señalar con la intención de enseñar o compartir, y de las miradas y gestos de atención conjunta con el adulto. Si esta primera base, que se considera que está íntimamente ligada con la habilidad de detectar las actitudes intencionales de los demás, no está bien consolidada, difícilmente podrán desarrollarse correctamente las posteriores habilidades mentalistas más avanzadas. Esto provoca que las personas con autismo sean extremadamente ingenuas, les cueste mentir o detectar el engaño, sean poco hábiles para interpretar el sentido figurado de los actos indirectos del habla y poco eficaces cuando tienen que detectar las emociones ajenas y ofrecer respuestas empáticas y acordes a las mismas.

Escuchemos la voz de quienes lo viven en primera persona y será mucho más fácil de entender:

“Yo me angustio mucho cuando tengo que decir una mentira piadosa de improviso. Para poder decir el menor embuste tengo que ensayarlo varias veces mentalmente. Imagino las distintas preguntas que podrían hacerme. Y, si me preguntan algo que no me esperaba, me entra el pánico… Mentir causa mucha ansiedad porque requiere interpretaciones rápidas de claves sociales sutiles para determinar si la otra persona se lo ha creído” (Dificultades para mentir. Temple Grandin. Pensar con imágenes).

“Quería entender las emociones. Tenía definiciones de diccionario para casi todas ellas y caricaturas de otras, pero como no ocurrían en un contexto, no podía vincularlas a una experiencia física…tenía problemas para leer lo que otra gente sentía, aunque sí podía hacer traducciones. Si las voces de la gente subían de volumen, si aceleraban, estaban enfadados. Si las lágrimas caían por sus mejillas o los bordes de sus labios bajaban, estaban tristes. Si temblaban, quizás estuvieran asustados, enfermos o tuvieran frío. Si sonreían, se estaban riendo. Lo más importante era comprobar si la gente estaba enfadada. Enfado tenía las peores consecuencias, las más invasivas” (Dificultades para detectar emociones y responder de forma empática. Donna Williams. Alguien en algún lugar).

“Me cuesta muchísimo entender gestos, miradas y expresiones. Sé que una mirada, una sonrisa, un guiño de ojos y muchas posturas corporales transmiten mensajes que para los demás son nítidos y evidentes. Pero yo soy incapaz de entenderlos. Si no respondo como debería a un gesto o una expresión corporal, no deberíais asumir que es pasotismo, arrogancia o desinterés; simplemente es desconocimiento. No me gusta que se me atribuya mala intención cuando yo no soy consciente de haber hecho nada malo” (Dificultades para expresar gestos y expresiones faciales responder de forma empática. Testimonio de Mateo, recogido en La vida en orden alfabético de Juan Martos & María Llorente).

«Me cuesta una barbaridad responder a frases que no tienen la forma explícita de una pregunta…Tiendo a aceptar lo que se me dice como información…Yo tenía problemas en clase si el profesor creía que estaba apático, cuando en realidad lo que ocurría era que no me daba cuenta de que esperaba de mí una respuesta. Por ejemplo, él podía decir: ‘siete por nueve’ mirándome y, claro, yo sabía que la respuesta era 63, pero no me daba cuenta de que esperaba que lo dijese en voz alta y me oyera toda la clase. Sólo respondía si el profesor repetía la pregunta de forma explícita: “¿Cuántos son siete por nueve?”. Yo no consigo saber de forma intuitiva cuándo alguien espera que le responda a una frase” (Dificultades para interpretar actos indirectos del habla. Daniel Tammet. Nacido en un día azul).

¡Y ésta es sólo una mínima muestra de las múltiples situaciones en las que pueden verse envueltos por su déficit en las habilidades mentalistas, que no es lo mismo que no tener sentimientos ni emociones!

Probablemente, ya os estéis preguntando ¿cómo podemos contribuir para que todo esto sea más fácil? La clave está en el entrenamiento “puro y duro” para desarrollar la cognición social (capacidad que permite codificar, almacenar y recuperar la información social para la posterior aplicación en las situaciones sociales), ya que requieren de un proceso de enseñanza explícito para aprender a descifrar estos códigos ocultos que acompañan a las relaciones. Para ello, conviene seguir un programa para entrenar las distintas habilidades mentalistas y desarrollar competencias para entender las mentiras, las ironías, los engaños, los dobles sentidos, el reconocimiento de emociones, etc. Resulta muy útil el uso de información visual de apoyo, para ayudar a comprender adecuadamente la información socio-emocional que les cuesta captar, a menudo tan sutil y efímera en la vida real, pero que mediante un soporte gráfico permanece y puede ser analizada tantas veces como sea necesario. Disponemos de herramientas como las Historias Sociales (Carol Gray, 2010)), las conversaciones en forma de cómics (Carol Gray,2004), los termómetros de emociones o el role playing, a través del que podemos representar situaciones reales que han experimentado, entre otras.

“Por favor, dame el manual de instrucciones”, pedía un joven con Síndrome de Asperger para lograr descifrar las situaciones sociales.

Hoy hemos conocido una de las 3 principales teorías psicológicas que explican el perfil cognitivo de las personas con TEA; no te pierdas la de la próxima semana…

*Los artículos de la sección “El autismo desde dentro” están escritos por Cati Palmer, profesional de valoración y orientación y de Esment Tea.