Esta semana empezaré con una recomendación bibliográfica: si alguien quiere entender la estrecha relación entre la ansiedad y el TEA, no puede dejar de leer el libro La ansiedad en el autismo. Comprenderla y tratarla, de Isabel Paula. Además de ser un libro que nos ayuda a entender cómo se manifiesta la ansiedad en las personas con TEA, causas y efectos y estrategias para prevenirla y tratarla, tiene la peculiaridad de que lo enfoca desde una doble perspectiva, combinando la vertiente científica y clínica de la autora, con los testimonios personales de uno de sus pacientes. Una metodología muy afín a la filosofía que hemos venido utilizando en esta sección de “El Autismo desde dentro”. Así pues, esta semana también nos acompañarán los testimonios de Leonardo, un hombre de 38 años diagnosticado de autismo, que convive con un permanente estado de ansiedad y estrés, y una persistente incomprensión del mundo social.
Tal como explica Isabel Paula en su libro, es importante clarificar que nadie es inmune a la ansiedad. Se trata de una experiencia humanamente universal y si no, que levante la mano quien no haya sentido alguna vez en su vida inquietud, miedo, angustia, nerviosismo, desasosiego… Es una respuesta conductual, fisiológica, afectiva y cognitiva que se activa cuando anticipamos una amenaza y que, a ciertas dosis, puede ser beneficiosa para el funcionamiento humano. El problema surge cuando esta respuesta adquiere tal nivel de intensidad, que incapacita y deteriora a la persona y, por tanto, la ansiedad adaptativa deja de serlo y se convierte en una ansiedad patológica.
“Si tienes TEA, tienes ansiedad” (Taylor, 2015). Las investigaciones indican que la ansiedad está presente en un alto porcentaje de las personas con TEA y que, además, la viven de manera muy intensa y permanente. Casi todos utilizan el término miedo para referirse a ella:
“En mi caso, el terrible miedo no empezó hasta la pubertad, pero para algunos se inicia en la primera infancia… El miedo se convirtió en mi principal emoción…mi vida giró en torno al esfuerzo por evitar los ataques de pánico. La sola amenaza de que se burlaran de mí me daba miedo; no me atrevía a cruzar el aparcamiento porque temía que alguien me insultara. Cualquier cambio en el horario de mi escuela me generaba una profunda ansiedad y me hacía temer un ataque de pánico”. (Temple Grandin).
Es un sufrimiento muy complicado de explicar. Algo que no sabes, que no has visto, que no conoces, que te está vigilando. Es un miedo que no comprendes, posiblemente el peor tipo de miedo que puede entender la mente humana”.(Miguel Dorado)
Por norma general, existen unos factores desencadenantes que activan la ansiedad en las personas con autismo y es muy importante detectarlos para poder prevenirla, controlarla y evitar que se cronifique. ¡Siempre es más fácil luchar, si conoces a tu contrincante! Si hacemos un repaso de todos los artículos publicados en esta sección, ya podemos poner cara a los peores enemigos (que acompañaremos con la voz de los testimonios de Leonardo):
- Las dificultades para el procesamiento sensorial: es muy habitual que las personas con TEA sufran alteraciones en la integración sensorial, ya sea por exceso o por defecto, y con más de un sentido en juego, que pueden llegar a provocar profundo malestar, evitación de los estímulos aversivos e incluso crisis nerviosas: “Cuando era pequeño solo me dejaba tocar por las personas que veía con mucha frecuencia. Del resto reaccionaba de forma violenta y huía. Me daba asco el contacto físico con extraños y en parte todavía me ocurre, siempre que este contacto sea emotivo”. “Siento olores que no existen…No identifico bien los sabores. Tampoco sé bien cuando la comida está pasada o fresca, intento identificar visualmente o por tacto, por gusto u olor no lo sé. Constantemente quiero azúcar, es como sentir sed, y a veces he sentido una fuerte necesidad de comer sal”.
- Las dificultades de comunicación social: podemos encontrar personas que sufren por no poderse comunicar, otras para integrar la información basada en el lenguaje verbal (malentendidos debidos a una interpretación literal del lenguaje, dificultad para comprender metáforas, bromas e ironías o lenguaje ambiguo o abstracto, etc.) o por no saber cómo comportarse en una situación social: “Suelo no dar respiro a los demás, me cuesta entender mi turno y el del otro”, “Hago preguntas repetidas de dónde, cuándo, por qué, y los demás se molestan, pero es su culpa, hablan de algo sin especificarme previamente un contexto preciso”, “Cuando la persona está sufriendo o está ‘depre’ suelo intentar dar ánimos de forma equivocada y, al final, aumento su nivel de depresión o tristeza. Les doy soluciones, pero parece que es peor”, «En el trabajo es un problema. No son precisos, no funciono bien cuando las instrucciones no son claras”, “Quisiera poder dialogar usando mi protocolo natural de comunicación y no esta red intrincada y compleja de gestos, tonos y dobles sentidos que necesito usar y emular cada día para que la gente me entienda”. Muchas veces las personas neurotípicas son fuente de ansiedad para la persona con TEA porque los perciben como imprevisibles y, como decía Ángel Rivière (Catedrático de Psicología y pionero en la investigación científica sobre autismo en España), “no saben qué hacer con las personas”.
- Los problemas para aceptar y tolerar cambios: La necesidad de invarianza y rigidez propia del autismo hace que les sea difícil gestionar los imprevistos y esto se traduce en un estado de hipervigilancia, intentando controlar lo que sucede a su alrededor. La anticipación puede ser una manera de reducir la ansiedad, así como, también, el orden, la simetría y todo lo que funciona por patrones: “Suelo simular todo. Es como si mi vida fuera un ensayo constante. Desde una entrevista de trabajo, a ir a la panadería, a ver a un amigo, etc”, “Respecto al orden y disposición de los objetos, me gusta tenerlo todo alineado y simétrico. Si veo algo torcido me pongo nervioso”, “Falta de simetría, cables que podrían estar mejor colocados, colores que no siguen una armonía, ángulos que no son rectos, paredes no paralelas. Cuando el diseño no posee armonía o simetría me genera ansiedad”.
- La dificultad para reconocer las propias emociones hasta que no son «extremas». Existe una dificultad para identificar los primeros niveles de ansiedad y es cuando están desbordados cuando se dan cuenta de ese sentimiento: “No pienso que me vaya a morir ni que tenga un infarto, dado que no detecto síntomas que puedan anticiparlo…En mi caso, el corazón se acelera, la respiración es irregular, mi mente se agudiza, no puedo dormir, necesito moverme y hacer ejercicio…”
- Dificultades para la planificación, organización y resolución de conflictos: la disfunción ejecutiva altera las habilidades para auto dirigirse en el día a día y solucionar problemas novedosos; necesitan guionizar su vida pero incluso así, a veces falla: “Tengo siempre un guion…Tengo un plan A,B,C, etc. Simulo todo en mi mente previamente y voy preparado para la misión que sea. Pero a lo largo de los años he aprendido que no puedo prever todo lo que acontecerá”.
- Ser conscientes de lo que implica tener Trastorno del Espectro Autista y sentirse diferente también genera ansiedad. Muchas veces se genera un miedo al fracaso y rechazo social, sobre todo en el caso de las personas con autismo de alto funcionamiento, así como también altos niveles de auto exigencia, que también favorecen la aparición de ansiedad: “En la escuela muchas veces se burlaban de mí. Constantemente me llamaban para decirme algo que no era verdad y luego se reían porque no lo entendía. Siempre tenía apodos…Me intimidaron muchas veces al principio. Las razones no las comprendo”. “En la edad infantil y adolescencia nunca pude crear amistad o entrar en un grupo. Me rechazaban y sigo sin entender el motivo”.
Después de este repaso, no es difícil comprender que el problema de la ansiedad sea una constante en la vida de las personas con TEA, y que merece una atención especial, ya que los altos niveles de ansiedad pueden desencadenar en crisis nerviosas y alteraciones de conducta.
La semana próxima, y con el último post de la sección, facilitaremos una serie de pautas para favorecer la regulación de la ansiedad y, así, mejorar la calidad de vida de todos.
*Los artículos de la sección “El autismo desde dentro” están escritos por Cati Palmer, profesional de valoración y orientación y de Esment Tea.