{"id":14759,"date":"2020-06-01T09:00:14","date_gmt":"2020-06-01T09:00:14","guid":{"rendered":"https:\/\/www.amadipesment.org\/?p=14759"},"modified":"2020-06-01T09:00:14","modified_gmt":"2020-06-01T09:00:14","slug":"el-autismo-desde-dentro-maria-y-la-magia-del-dibujo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/esment.org\/blogs\/el-autismo-desde-dentro-maria-y-la-magia-del-dibujo\/","title":{"rendered":"El autismo desde dentro: Mar\u00eda y la magia del dibujo *"},"content":{"rendered":"<p>Cuando una persona ajena al mundo del Trastorno del Espectro Autista oye hablar de autismo, f\u00e1cilmente se imagina a <em>Rain Man<\/em> o a Sheldon Cooper, protagonista de la serie de <em>The Big Bang Theory<\/em>. Ambos son personajes cinematogr\u00e1ficos que, por una parte, nos han ayudado a conocer un poco m\u00e1s el TEA, pero por otra, transmiten una imagen sensacionalista y algo distorsionada de la realidad. Lo mismo le pas\u00f3 a Miguel, uno de los coprotagonistas de esta semana, el padre de Mar\u00eda, una persona con autismo. Cuando a los 8 a\u00f1os diagnosticaron autismo a su hija, lo primero que le vino a la cabeza fue la pel\u00edcula <em>Rain Man<\/em> y, como dice \u00e9l mismo: \u201c<strong>como todo el mundo, pensaba que las personas con autismo eran una especie de genios matem\u00e1ticos<em>\u201d.<\/em><\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/esment.org\/blogs\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/maria-y-yo3.png\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-full wp-image-14761\" src=\"https:\/\/esment.org\/blogs\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/maria-y-yo3.png\" alt=\"\" width=\"428\" height=\"245\" data-hwim-w=\"428\" data-hwim-h=\"245\" data-hwim-title=\"\" srcset=\"https:\/\/esment.org\/blogs\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/maria-y-yo3.png 428w, https:\/\/esment.org\/blogs\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/maria-y-yo3-300x172.png 300w\" sizes=\"(max-width: 428px) 100vw, 428px\" \/><\/a>Esta semana vamos a seguir viajando a trav\u00e9s del universo del TEA respaldados por <strong><em>Mar\u00eda y<\/em><\/strong> <strong>yo<\/strong>, un documental especial que trata con ternura y humor la relaci\u00f3n entre Miguel Gallardo y su hija Mar\u00eda y su forma de comunicarse a trav\u00e9s del dibujo. Haremos una excepci\u00f3n y utilizaremos testimonios en tercera persona, ya que Mar\u00eda no tiene habilidades comunicativas suficientes, pero su padre nos har\u00e1 de int\u00e9rprete.<\/p>\n<p>Aunque hagamos una excepci\u00f3n en el estilo que hemos venido siguiendo en esta secci\u00f3n, me ha parecido interesante dar a conocer el valor de esta experiencia por varios motivos. En primer lugar, porque debemos tener presente que, bajo el diagn\u00f3stico de TEA, se acoge un abanico muy amplio de personas con distintas formas de ser y de comportarse. \u00a0Nos encontramos con personas con muchas dificultades para comunicarse y altas necesidades de apoyo, con personas que pueden tener un coeficiente intelectual igual o superior a la media, con un buen repertorio ling\u00fc\u00edstico, pero grandes dificultades para la interacci\u00f3n social rec\u00edproca adecuada. \u00a1No todos son Sheldon, ni Rain Man en la vida real y es justo dar visibilidad y protagonismo a todos!<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/esment.org\/blogs\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/maria-y-yo2.jpg\"><img decoding=\"async\" class=\"alignleft size-full wp-image-14760\" src=\"https:\/\/esment.org\/blogs\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/maria-y-yo2.jpg\" alt=\"\" width=\"125\" height=\"165\" data-hwim-w=\"125\" data-hwim-h=\"165\" data-hwim-title=\"\" \/><\/a>Por otra parte, me ha parecido importante hacer un reconocimiento especial a la iniciativa que tuvo Miguel Gallardo de dar a conocer su experiencia personal, con el fin de hacer una labor de sensibilizaci\u00f3n a la sociedad e intentar aproximarla al mundo del autismo. Los dos se han convertido en referentes nacionales: <strong><em>\u201c<\/em>No quer\u00eda contar una historia que moviera la pena o compasi\u00f3n. Quer\u00eda contar la historia de alguien que hab\u00eda llegado a nosotros y hab\u00eda cambiado nuestras vidas, y quer\u00eda contarlo con humor: contar siempre es terap\u00e9utico. Y sirvi\u00f3 de algo para m\u00ed y para los dem\u00e1s\u201d.<\/strong><\/p>\n<p>Miguel Gallardo (L\u00e9rida, 1955) es dibujante e ilustrador y colabora en distintos peri\u00f3dicos y revistas, nacionales e internacionales. \u00a0Desde que Mar\u00eda naci\u00f3, fue confeccionando un Diario dibujado, sin ninguna intenci\u00f3n de publicarlo pero que a\u00f1os m\u00e1s tarde se convirti\u00f3 en el guion original de la pel\u00edcula <em>Maria y yo<\/em>. En un momento dado, se dio cuenta que \u201c<strong>el movimiento del l\u00e1piz era magia<em>\u201d<\/em><\/strong> para ella, por lo que empez\u00f3 a utilizarlo como herramienta de comunicaci\u00f3n y para confeccionar la agenda diaria de Mar\u00eda: \u201c<strong>el dibujo sirve para ilustrar, pero en especial, es un lenguaje comunicativo y para comunicarte mediante el dibujo no necesitas nada\u201d. <\/strong>Cogi\u00f3 la costumbre de dibujar a mano alzada y de forma muy sencilla todo lo que iba ocurriendo con Mar\u00eda, luego le preguntaba e iban repitiendo. Le anticipaba informaci\u00f3n de lo que ten\u00edan que hacer, a qui\u00e9n iban a ver, qu\u00e9 lugares visitar\u00edan y lo que a ella m\u00e1s le fascinaba era que dibujara a las personas que iba conociendo. Tiene una habilidad fuera de lo com\u00fan para recordar los nombres de toda la gente que ha conocido en alguna ocasi\u00f3n, aunque s\u00f3lo sea por unos minutos. Durante a\u00f1os, su padre le ha ido dibujando, en montones de libretas y papeles que ella guarda, a todos los grupos de gente que a ella le importan y le gustan. Mar\u00eda los reconoce y disfruta nombr\u00e1ndolos una y otra vez. Las conversaciones con Mar\u00eda no se basan en el binomio convencional de pregunta-respuesta (yo te pregunto, t\u00fa me respondes y en funci\u00f3n de lo que vamos diciendo se va hilvanando la conversaci\u00f3n), sino que son verbalizaciones repetitivas y listados de nombres, recordando a personas que conoce. Con su car\u00e1cter insistente, tambi\u00e9n ha convencido a otras personas que comparten su tiempo con ella para que dibujen. \u00a1No importa si lo hacen mejor o peor! Lo importante es que dibujen.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/esment.org\/blogs\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/maria-y-yo4.jpg\"><img decoding=\"async\" class=\"alignleft size-medium wp-image-14763\" src=\"https:\/\/esment.org\/blogs\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/maria-y-yo4-478x256.jpg\" alt=\"\" width=\"478\" height=\"256\" data-hwim-w=\"478\" data-hwim-h=\"256\" data-hwim-title=\"\" \/><\/a>Ahora, Mar\u00eda ya tiene 25 a\u00f1os y ya no s\u00f3lo necesita que le dibujen para comunicarse, sino que ella tambi\u00e9n dibuja. B\u00e1sicamente, reproduce caras de las personas a las que quiere, con sus ojos y bocas movi\u00e9ndose como si hablasen y \u00e9sta es una v\u00eda de interacci\u00f3n social que le ayuda a comunicarse con los dem\u00e1s. Miguel afirma: <strong><em>\u201c<\/em>Despu\u00e9s de muchos a\u00f1os de dibujar para Mar\u00eda y de hacer dibujo asistido en el que yo guiaba la mano de ella, Mar\u00eda se ha puesto a dibujar como una iluminada y eso ha sido un descubrimiento importante. Le ha dado autonom\u00eda, ya no depende tanto de m\u00ed para hacer sus listas y el dibujo le sirve para expresarse y delimitar las cosas que le gustan y le preocupan. Ahora ya tiene dos intereses en su vida que le ayudan a comunicarse con los dem\u00e1s y con el mundo exterior: el dibujo y la m\u00fasica\u201d.<\/strong><\/p>\n<p>Como ya hemos comentado en semanas anteriores, no debemos olvidar que la gran mayor\u00eda de las personas con TEA son pensadores visuales y este tipo de percepci\u00f3n es uno de sus puntos fuertes. Por tanto, debemos explorar y explotar este campo siempre que pueda ser \u00fatil para la persona. Desde el primer momento, hay que priorizar la necesidad de proporcionar un sistema de comunicaci\u00f3n alternativo, sea cual sea (dibujos, signos, listados, pictogramas, fotos, dispositivos electr\u00f3nicos, etc.) para evitar la frustraci\u00f3n, la incomunicaci\u00f3n y el aislamiento que puede provocar la ausencia o dificultades con el lenguaje oral. Cuanto m\u00e1s \u00e9xito tiene una persona en las relaciones con los dem\u00e1s, incluso aunque no sea a trav\u00e9s del habla, m\u00e1s deseo tiene de comunicarse. Adem\u00e1s, mejora su autorregulaci\u00f3n emocional y no necesita recurrir a la utilizaci\u00f3n de conductas desadaptadas para obtener un control social. A veces, pueden surgir dudas sobre si el hecho de utilizar maneras alternativas de comunicaci\u00f3n puede inhibir el habla, pero la realidad es que cualquier m\u00e9todo que facilite la comunicaci\u00f3n social ayudar\u00e1 al desarrollo del habla, si la persona tiene capacidad fonol\u00f3gica para hacerlo.<\/p>\n<p>Terminaremos con la frase de Barry M. Prizant al respecto, extra\u00edda de su libro <em>Seres humanos \u00fanicos<\/em>. <em>Una manera diferente de ver el autismo:<\/em> <strong><em>\u201c<\/em>La raz\u00f3n es simple: la motivaci\u00f3n para aprender a hablar proviene del \u00e9xito en la comunicaci\u00f3n. Cuando un ni\u00f1o se convierte en un comunicador competente y confiado, independientemente de c\u00f3mo se est\u00e9 comunicando, est\u00e1 m\u00e1s dispuesto a aprender y participar, al igual que a prestar atenci\u00f3n a las personas que hablan y, por tanto, a aprender a hablar\u201d.<\/strong><\/p>\n<p>De todas maneras, aunque muchas personas con TEA adquieren el lenguaje oral, fracasan en sus relaciones sociales porque comunicarse es mucho m\u00e1s que dominar un c\u00f3digo ling\u00fc\u00edstico. La semana pr\u00f3xima empezaremos a adentrarnos en las dificultades pragm\u00e1ticas de la comunicaci\u00f3n\u2026 \u00bfintrigados por saber de qu\u00e9 va?&#8230;<\/p>\n<p>Mientras tanto, os recomiendo que mir\u00e9is \u201cMar\u00eda y yo\u201d, un largometraje documental muy especial, que ofrece una mirada sensible, natural y realista sobre el autismo, contada a trav\u00e9s de las vivencias de Miguel y de Mar\u00eda durante sus vacaciones.\u00a0 Es una historia cargada de ternura, aceptaci\u00f3n, respeto, comprensi\u00f3n y espontaneidad, que rompe algunos mitos que se han creado sobre el autismo. Tambi\u00e9n est\u00e1 disponible el c\u00f3mic, origen de la pel\u00edcula, y posteriormente se ha publicado el segundo \u201cMar\u00eda cumple 20 a\u00f1os\u201d.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/esment.org\/blogs\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/maria-y-yo1.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-full wp-image-14764\" src=\"https:\/\/esment.org\/blogs\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/maria-y-yo1.jpg\" alt=\"\" width=\"178\" height=\"261\" data-hwim-w=\"178\" data-hwim-h=\"261\" data-hwim-title=\"\" \/><\/a><a href=\"https:\/\/www.rtve.es\/alacarta\/videos\/el-documental\/documental-maria-yo\/2060907\/\">https:\/\/www.rtve.es\/alacarta\/videos\/el-documental\/documental-maria-yo\/2060907\/<\/a><\/p>\n<p>*Los art\u00edculos de la secci\u00f3n \u201cEl autismo desde dentro\u201d est\u00e1n escritos por Cati Palmer, profesional de valoraci\u00f3n y orientaci\u00f3n y de Esment Tea.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Cuando una persona ajena al mundo del Trastorno del Espectro Autista oye hablar de autismo, f\u00e1cilmente se imagina a Rain Man o a Sheldon Cooper, protagonista de la serie de The Big Bang Theory. 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