Desde hace un tiempo, ha crecido mi inter\u00e9s por el Trastorno del Espectro Autista y, a medida que voy adquiriendo conocimientos, aumenta en m\u00ed la sensaci\u00f3n de que las personas con esta condici\u00f3n son aut\u00e9nticos h\u00e9roes. Creo que no somos lo suficientemente conscientes de las m\u00faltiples dificultades contra las que tienen que lidiar diariamente, para adaptarse al mundo de los neurot\u00edpicos; es decir, \u201clas personas cuyos cerebros est\u00e1n configurados de forma similar al de la mayor\u00eda y cuya forma de pensar, percibir y comportarse constituyen la neuronorma\u201d.<\/p>\n
Aun as\u00ed, muchos de nosotros vemos en nuestro d\u00eda a d\u00eda a m\u00faltiples personas con este diagn\u00f3stico, que con la ayuda de sus propias estrategias de autoregulaci\u00f3n y los apoyos que podemos prestarles los que les acompa\u00f1amos, consiguen sobrellevar la situaci\u00f3n con aut\u00e9ntica dignidad y si no, s\u00f3lo ten\u00e9is que hacer un poco de memoria y seguro que os vienen muchos ejemplos a la cabeza \u2026<\/p>\n
Desde mi humilde punto de vista, la historia de Naoki es un ejemplo m\u00e1s de superaci\u00f3n, entre muchas otras. En su caso, a pesar de la grave dificultad para comunicarse oralmente, ha luchado por mantener un sistema alternativo e incluso da charlas de sensibilizaci\u00f3n en Jap\u00f3n, a pesar del esfuerzo que le supone todo el proceso de comunicaci\u00f3n en general; a modo de ejemplo, estas son algunas de las respuestas que nos aporta en su libro (no olvidemos que lo escribi\u00f3 cuando s\u00f3lo ten\u00eda 13 a\u00f1os):<\/p>\n
\u00bfPor qu\u00e9 habl\u00e1is tan alto y tan raro?<\/u><\/p>\n
\u201cCuando hablo con voz rara, no lo hago a prop\u00f3sito. Es cierto que hay veces en las que el sonido de mi propia voz me resulta reconfortante, cuando uso palabras familiares o frases f\u00e1ciles de pronunciar. Pero la voz que no puedo controlar es otra cosa. Sale descontroladamente, pero no porque yo quiera; es m\u00e1s bien como un reflejo. Cuando me sale esa voz rara, me resulta casi imposible contenerla. Y si lo consigo, hasta me duele, como si me estuviera estrangulando yo mismo\u201d.<\/strong><\/p>\n \u00bfPor qu\u00e9 habl\u00e1is de ese modo tan peculiar?<\/u><\/p>\n \u201cEn nuestro caso, las palabras que queremos decir y las que podemos decir no siempre coinciden exactamente. Cuando hay una diferencia entre lo que pienso y lo que digo, es porque las palabras que salen de mi boca son las \u00fanicas a las que puedo acceder en ese momento. Puedo acceder a ellas porque las estoy usando constantemente o porque han dejado una impresi\u00f3n duradera en m\u00ed en alg\u00fan momento del pasado. Algunos pensareis que tambi\u00e9n leemos en voz alta con una entonaci\u00f3n extra\u00f1a. Eso es porque no podemos leer la historia e imagin\u00e1rnosla al mismo tiempo. El simple hecho de leer nos supone un gran esfuerzo: reconocer las palabras y darles es voz ya es en s\u00ed mismo un trabajo muy arduo\u201d.<\/strong><\/p>\n \u00bfPor qu\u00e9 repet\u00eds las preguntas que os acaban de hacer en lugar de responder?<\/u><\/p>\n \u201cResponder con la misma pregunta es un modo de rebuscar entre nuestros recuerdos, para intentar hallar alguna pista sobre lo que se nos pregunta. Entendemos la pregunta, s\u00ed, pero no podemos responderla hasta que \u201cpescamos\u201d el recuerdo correspondiente en el interior de nuestra mente. Es un proceso bastante complicado. En primer lugar, rebusco por la memoria en busca de una experiencia que se parezca lo m\u00e1s posible a la situaci\u00f3n actual. Cuando encuentro algo que coincida bastante, el paso siguiente es recordar qu\u00e9 dije en esa ocasi\u00f3n. Si tengo suerte, doy con una experiencia que pueda usar y todo va bien. Si no tengo suerte, me amenaza esa sensaci\u00f3n de bloqueo y entonces ya no puedo responder a lo que se me pregunta\u201d.<\/strong><\/p>\n \u00bfPor qu\u00e9 no establec\u00e9is contacto visual al hablar?<\/u><\/p>\n \u201cPara m\u00ed, establecer contacto visual con alguien con quien estoy hablando resulta muy inc\u00f3modo, as\u00ed que suelo evitarlo\u2026 \u00bfY d\u00f3nde miro exactamente? Seguramente supondr\u00e9is que simplemente miro hacia abajo\u2026o al infinito. Pero os equivoc\u00e1is. Lo que miramos en realidad, es la voz de la otra persona. Las voces puede que sean invisibles, pero nosotros fijamos la atenci\u00f3n de todos nuestros \u00f3rganos sensoriales para escuchar a la otra persona\u2026Estamos completamente concentrados en intentar deducir qu\u00e9 diablos est\u00e1is diciendo\u201d.<\/strong><\/p>\n Estas son s\u00f3lo una peque\u00f1a muestra de algunas de las dificultades que pueden experimentar algunas personas con TEA, a la hora de llevar a cabo un proceso que para las personas neurot\u00edpicas surge de forma natural, como es el hecho de utilizar el lenguaje para ordenar nuestro mundo interior y compartirlo con los dem\u00e1s.<\/p>\n No olvidemos que muchas personas con autismo se comunican sin hablar y cuando lo hacen, pueden tener un discurso peculiar. Es crucial que busquemos v\u00edas para romper su silencio, que nos esforcemos por escucharles y siempre que sea posible, les demos una respuesta; que utilicemos un lenguaje sencillo, directo, concreto, sin ambig\u00fcedades; que hablemos despacio y con un tono de voz y volumen adecuados y que adem\u00e1s acompa\u00f1emos nuestras explicaciones con apoyos visuales, siempre que sea necesario. Es un proceso laborioso, pero la base para que haya cierto progreso que de otro modo no ser\u00eda posible. \u00bfPod\u00e9is imaginaros c\u00f3mo ser\u00eda vuestra vida si no pudierais hablar o comunicaros?<\/p>\n Por \u00faltimo, acabar\u00e9 como he empezado, con un testimonio sobre el hero\u00edsmo, de David Mitchell, novelista ingl\u00e9s, autor de la introducci\u00f3n de La raz\u00f3n por la que salto<\/em><\/strong> y <\/em>promotor de su traducci\u00f3n al ingl\u00e9s, adem\u00e1s de padre de un ni\u00f1o con TEA:<\/p>\n \u201cLas personas con autismo se pasan la vida intentando aprender a simular esas funciones que la gen\u00e9tica nos ha concedido a todos los dem\u00e1s al nacer. Es una labor intelectual y emocional de dimensiones herc\u00faleas, sis\u00edficas, tit\u00e1nicas. Si no podemos considerar a las personas con autismo h\u00e9roes por enfrentarse a tama\u00f1o reto, pues entonces yo ya no s\u00e9 qu\u00e9 es el hero\u00edsmo, aunque estos h\u00e9roes, claro, no tengan elecci\u00f3n<\/strong>\u201d.<\/p>\n * Los art\u00edculos de la secci\u00f3n \u201cEl autismo desde dentro\u201d est\u00e1n escritos por Cati Palmer, profesional de valoraci\u00f3n y orientaci\u00f3n y de Esment Tea.<\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n \u00a0<\/em><\/strong><\/p>\n \u00a0<\/em><\/strong><\/p>\n \u00a0<\/em><\/strong><\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Desde hace un tiempo, ha crecido mi inter\u00e9s por el Trastorno del Espectro Autista y, a medida que voy adquiriendo conocimientos, aumenta en m\u00ed la sensaci\u00f3n de que las personas con esta condici\u00f3n son aut\u00e9nticos h\u00e9roes. Creo que no somos lo suficientemente conscientes de las m\u00faltiples dificultades contra las que tienen que lidiar diariamente, para […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":14727,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[3,1134,1131],"tags":[],"class_list":["post-14724","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-amadipesment","category-esment-infancia","category-esment-tea"],"acf":[],"yoast_head":"\n